Nota conceptual 2018-01-05T12:40:15+00:00

ENCUENTRO CONTINENTAL – REGIONAL “CONSTRUYENDO IGUALDAD”

Quito, Ecuador, 20 al 24 de noviembre de 2017

“IV Congreso Continental de Rehabilitación Basada en la Comunidad”, 20, 21 y 22 de noviembre de 2017

“I Encuentro Regional hacia la Construcción de Políticas Públicas sobre Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) para Personas con Discapacidad”, 23 y 24 de noviembre de 2017

NOTA CONCEPTUAL

OBJETIVO GENERAL 

Consolidar una plataforma colaborativa a nivel continental y regional para fomentar opiniones, sugerir mejores prácticas, socializar experiencias, activar discusiones e influir sobre las políticas públicas orientadas a fortalecer la atención integral de las personas con discapacidad, a los fines de consolidar una sociedad incluyente y solidaria sustentada en la igualdad de oportunidades y la disminución de las brechas de acceso para el pleno ejercicio de los Derechos Humanos y la participación en el desarrollo sostenible, a través de la estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) y del aprovechamiento de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) en el ámbito de las discapacidades.

PÚBLICO OBJETIVO

Personas con discapacidad y sus familias, movimientos federativos y asociativos de y para la discapacidad, representantes de los niveles de gobierno nacional y local,  universidades y centros de investigación, organismos internacionales, organizaciones sociales, organizaciones no gubernamentales sin fines de lucro – ONG, semilleros y emprendimientos tecnológicos y empresa privada.

EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD

El proceso de elaboración de un concepto unificador de la discapacidad ha estado sujeto a una intensa dinámica marcada por la evolución del ámbito de la discapacidad al paso del tiempo, en un entorno que hace una diferencia sustancial entre las personas con discapacidad y las personas que no las tienen. Actualmente, transcendiendo el modelo asistencialista, clínico y médico de la discapacidad, reiteramos que no sólo se trata de un asunto de visibilidad a partir de la evidencia de las diferencias, sino de la incorporación del enfoque de Derechos Humanos y la generación de condiciones para su pleno ejercicio, así como el imprescindible cierre de brechas de desigualdad.

Sin embargo, es real admitir que en el ámbito de las discapacidades coexisten dos modelos de atención: el médico y el social. El modelo médico considera que las discapacidades son problemas que afectan el funcionamiento regular de las personas por razones de una enfermad, trauma o condición de salud y que demandan cuidados médicos. Por otro lado, el modelo social apunta a que las discapacidades son un problema de origen social, más no un atributo de las personas, sino un complicado conjunto de condiciones creadas, en su mayoría, por el contexto social.

La Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidades de la Organización de Estados Americanos –OEA- (1999), apunta a una definición de la discapacidad como: “Una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social”.

La Comisión Económica para América Latina y el Caribe – CEPAL (2001) en el documento “Las personas con discapacidad en América Latina: del reconocimiento jurídico a la desigualdad real”, menciona que la discapacidad es “el resultado de la interacción entre personas con diferentes niveles de funcionamiento y un entorno social que no toma en cuenta esas diferencias (…) la discapacidad se produce en esa interacción”.

En esta línea, la “Declaración de Nueva Delhi sobre TIC inclusivas al servicio de las personas con discapacidad: hacer del empoderamiento una realidad” de la UNESCO (2014), destaca especialmente la necesidad central de un cambio en el enfoque esencialmente médico del tema de la discapacidad, incorporando un enfoque innovador sustentado en los Derechos Humanos.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas (2006) establece que las discapacidades parten de deficiencias físicas, mentales o sensoriales a largo plazo, que comportan diferencias y barreras en la participación plena y efectiva de las personas en la sociedad, en igualdad de condiciones.

La Ley Orgánica de Discapacidades del Ecuador, en su Artículo 6 define como persona con discapacidad a “toda aquella que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, con independencia de la causa que la hubiera originado, ve restringida  permanentemente su capacidad biológica, sicológica y asociativa para ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria”.

En conclusión, si bien el componente médico que privilegia la funcionalidad física es importante en la comprensión y la atención de las personas con discapacidad, la condición de discapacidad no solo alude a las características físicas y de funcionalidad, sino al hecho de la interacción con los factores ambientales y sociales que suponen barreras de acceso, causantes de la desigualdad para el pleno ejercicio de los Derechos Humanos.

CONSIDERACIONES EN LA MÉTRICA DE LA DISCAPACIDAD

El “Informe Mundial sobre la Discapacidad” (2011), elaborado por la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial, menciona que más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de las cuales casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento.

Se reitera también que el ámbito de la discapacidad será motivo de mayor preocupación en los años futuros debido al incremento  de su incidencia y prevalencia por el envejecimiento de la población, que conlleva un riesgo mayor de aparición de discapacidades en los adultos mayores. A esto se suma, el aumento mundial de enfermedades crónicas y degenerativas tales como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental, muchas de ellas producto de los cambios en los estilos de vida.

En lo relativo a los impactos de las discapacidades, el mencionado Informe Mundial destaca que las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios y académicos, menor participación económica y tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad; en parte, como consecuencia de los obstáculos que enfrentan para el acceso a los servicios básicos, y a los servicios de salud, la educación,  empleo, transporte, información y comunicación. Estas dificultades se exacerban en las comunidades rurales, urbano marginales y en general en las zonas menos favorecidas.

La Declaración de Nueva Delhi de la UNESCO (2015) en sus antecedentes, se detiene en la discriminación y exclusión social que suelen sufrir las personas con discapacidad, así como en las pocas oportunidades económicas y los altos índices de pobreza asociados a la condición de discapacidad. También describe los obstáculos evidenciados en los marcos jurídicos, inadecuados para la protección de los derechos de las personas con discapacidad, así como en la falta de recursos financieros y humanos para las actividades relacionadas para su atención inclusiva e  integral.

La CEPAL en su publicación “Panorama Social de América Latina” (2012), destaca que no es posible trazar un mapa preciso de las discapacidades debido a la heterogeneidad en los criterios de medición, especialmente en lo relativo al tipo y severidad de las deficiencias y limitaciones registradas; indicando además que: “Las personas que viven en condiciones de indigencia, pobreza o vulnerabilidad enfrentan múltiples barreras para insertarse de manera sostenible en empleos productivos y de calidad, con acceso a derechos y a la protección. Esas dificultades están fuertemente marcadas por los determinantes de género, raza y etnia, así como por ciertos momentos del ciclo de vida -en particular la juventud- y la condición de discapacidad, y son más pronunciadas en las áreas rurales y en los países con mayores brechas de bienestar”. En una aproximación de la prevalencia de la discapacidad en América Latina y el Caribe, la CEPAL estima que pudiera haber  el 12% de la población con algún grado y/o tipo de discapacidad.

Por otra parte, Ecuador registra datos de prevalencia de discapacidad dispares, de acuerdo a la metodología y a los criterios empleados para las proyecciones y/o registros de los censos y estudios. Sin embargo, el país cuenta con un registro administrativo, que da cuenta de la acreditación legal de las personas con discapacidad para obtener y extender los beneficios legales (medidas de acción afirmativa) que el Estado otorga a las personas con discapacidad y a sus familias, de acuerdo a lo que se establece la Ley Orgánica de Discapacidades y su Reglamento, así como en el Subsistema Nacional para la Calificación de la Discapacidad.

Según este Registro Nacional de Discapacidades, para el mes de septiembre de 2017, se encuentran acreditadas 427.826 personas con discapacidad, que representa una prevalencia del 2,55%, teniendo como referencia la población general del Ecuador estimada por el INEC para el año 2017 de 16′ 776.977 habitantes.

EL MARCO DE PROTECCIÓN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL CONTEXTO GLOBAL

En la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna, a los fines de “(…) proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.

La Convención también hace una declaración de principios sobre el tratamiento a las personas con discapacidad a partir del reconocimiento de la igualdad de derechos, como el  respeto de su dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; la no discriminación; el fomento de la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; el  respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; la igualdad de oportunidades; la implementación de ajustes razonables para mejorar la accesibilidad; la igualdad entre el hombre y la mujer con discapacidad; el respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

La Convención desarrolla como tema central la accesibilidad para el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad a partir de la igualdad en las condiciones de acceso. El argumento medular apunta al hecho de que las discapacidades no pueden ser condiciones inherentes de desigualdad en el acceso a los servicios, la educación, la salud y el conocimiento.

En este sentido, el artículo 9 de la Convención indica claramente: “A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público (…)”; y  el artículo 19 de la Convención, establece el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

Ecuador es suscriptor de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Protocolo Facultativo (2007 – 2008), por lo cual se obliga a su observancia y cumplimiento. Por tanto, el país conjuntamente con los Estados firmantes de la Convención deben  reconocer el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, ser incluidos y participar en esta, con opciones iguales a las de las demás personas.

Por otra parte, los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, aprobada por 193 Estados en septiembre de 2015 en una cumbre histórica de las Naciones Unidas, entraron en vigor oficialmente el 1 de enero de 2016. A partir de estos Objetivos de aplicación universal, los países intensificarán sus esfuerzos conjuntos para poner fin a la pobreza en todas sus formas, reducir la desigualdad y luchar contra el cambio climático garantizando, al mismo tiempo, que “Nadie se quede atrás”.

Esta iniciativa global enlaza a la comunidad de las naciones en el trazado y recorrido de una nueva hoja de ruta que representa una oportunidad histórica para reducir la desigualdad en todas sus dimensiones, consolidar el crecimiento económico inclusivo con trabajo decente para todos, el desarrollo de ciudades sostenibles y la gestión del cambio climático, por sólo nombrar algunos temas medulares. La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible se sustenta en una visión transformadora hacia la sostenibilidad económica, social y ambiental.

En el ámbito de las TIC, específicamente en lo que atañe a las políticas públicas, la Declaración de Nueva Delhi de la UNESCO, se enfoca en la plena participación de las personas con discapacidad en la Sociedad del Conocimiento, con un punto de partida anclado en la siguiente afirmación de principios: “El acceso universal a la información y el conocimiento, mediante las TIC y las tecnologías auxiliares, en igualdad de condiciones con los demás, es para las personas con discapacidad un derecho humano inalienable y una condición previa para vivir de forma independiente y participar plenamente y en pie de igualdad en la sociedad”.

POLÍTICAS PÚBLICAS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Son innegables los avances de la región en la materia de políticas públicas para personas con discapacidad. Al respecto, la CEPAL (2015) informa que: “Las personas con discapacidad han estado cada vez más presentes tanto en las convenciones de los organismos internacionales como en las legislaciones nacionales (…) En todos los países de la región hay instancias del Gobierno central cuyo objetivo es proteger los derechos de las personas con discapacidad (…) En términos generales, su objetivo es proponer, ejecutar y evaluar la política pública de inclusión social de las personas con discapacidad y sus familias en diferentes ámbitos (…)”.

Sin embargo, hay desafíos pendientes. La publicación de la CEPAL (2015) refiere lo siguiente: “El acceso a la salud de las personas con discapacidad es uno de los temas en que más se ha avanzado en la región (…) No ocurre lo mismo con el acceso a la rehabilitación (…) Obstáculos aún mayores se presentan en la educación, tanto en términos de cobertura como de calidad, en el acceso al mercado laboral y en la accesibilidad en el sentido amplio (…) En los programas de inserción laboral existentes en la región se incluye la capacitación para incrementar las competencias, mejorar las condiciones de empleabilidad y apoyar la búsqueda de empleo u ocupación, así como incentivos para la contratación en el sector privado. Sin embargo, no se dispone de información que permita analizar el impacto de este tipo de acciones (…)”.

Las brechas de acceso aún existentes que afectan a las personas con discapacidad y el imperativo de reducirlas, llama a los gobiernos, a las organizaciones de la sociedad civil, a las organizaciones de y para la discapacidad, a las universidades y centros de investigación, al sector privado, así como a los organismos internacionales a crear entornos favorables, promover la rehabilitación y los servicios de apoyo, garantizar la protección social a lo largo de la vida, formular e implementar políticas y programas inclusivos en la educación y el trabajo y generar marcos legales que propicien de forma sistémica y sostenida la atención integral y el acceso de las personas con discapacidad.

En este contexto, los Estados tienen la responsabilidad de formular e implementar un marco de políticas públicas eficaz con la activa participación y el compromiso de todos los actores relacionados con la generación de igualdad en el acceso a los servicios, la salud, la tecnología, la educación, el empleo, la cultura y el conocimiento, así como en su inclusión y participación familiar, social, política y económica; mediante la corresponsabilidad ciudadana que pueda lograr un real y efectivo compromiso de los vecinos y la comunidad para su inclusión.  La estructura de una red sincrónica garantiza una intervención de calidad y altos impactos a partir de la coherencia y sintonía de las acciones.

LA ESTRATEGIA REHABILITACIÓN BASADA EN LA COMUNIDAD – RBC

La estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad -RBC facilita la consecución de los objetivos de inclusión y atención integral de las personas con discapacidad desde el enfoque de derechos humanos, y promueve la colaboración entre las entidades estatales, las personas con discapacidad, sus familias, los dirigentes y miembros de una comunidad y otros actores para generar igualdad de oportunidades, integración social y desarrollo comunitario. La RBC, iniciada hace 35 años, promueve la participación y el aporte de las personas con discapacidad al desarrollo de los países y a la construcción de una sociedad incluyente y solidaria.

El concepto de comunidad inclusiva se vincula con los lineamientos del Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y está en el centro de la RBC, donde las comunidades adaptan sus estructuras y procedimientos para facilitar la inclusión de las personas con discapacidad, en lugar de esperar a que sean ellas las que cambien para encajar en los ordenamientos existentes.

El trabajo en una comunidad inclusiva se hace de manera conjunta y consensuada entre todas las instituciones y organizaciones comunales vinculadas o no a la discapacidad, poniendo atención a las distintas esferas de la cotidianidad de las personas en esta condición, para contribuir a una mayor autonomía que les permita empoderarse de sus derechos y deberes en los diferentes ámbitos de la vida, y aportar a su familia y al desarrollo de su comunidad. Cabe destacar que las familias son un actor fundamental en la RBC, a menudo son la mejor fuente de información relativa a la persona con discapacidad y forman el núcleo de su red de apoyo en la comunidad. Por su parte, el Estado y las ONG, a través de las políticas públicas y de cooperación, respectivamente, están llamados a fortalecer sus mecanismos de incentivo y fortalecimiento de las redes de apoyo a la inclusión de la persona con discapacidad en la comunidad. La utilización de la red como forma de organización social no es exclusiva de la contemporaneidad. Sin embargo, la aparición de las TIC potencia la funcionalidad de este tipo de organizaciones de carácter horizontal, y sus estructuras sociales, políticas y económicas están cada vez más interconectadas, elevando el concepto de red a un nivel superior.

SOCIEDAD DEL CONOCIMIENTO INCLUSIVA

Los beneficios multiplicadores de las TIC tienen el potencial de reducir la brecha de acceso de las personas con discapacidad a la educación, la información y el conocimiento, propiciando oportunidades factibles de desarrollo, empleo decente, bienestar en la vida diaria, participación social y presencia política, así como el pleno ejercicio de los derechos a la educación, la libertad de expresión y el acceso a la información.

Para la UNESCO, la Sociedad del Conocimiento es un entorno con ilimitada capacidad para identificar, producir, tratar, gestionar, transformar, difundir y utilizar la información, con el propósito de crear, socializar y aplicar el conocimiento como fuente de desarrollo humano, sobre las bases de la autonomía, pluralidad, integración, solidaridad y participación. Esta perspectiva apunta especialmente a la incorporación de las personas con discapacidad a la Sociedad del Conocimiento. Por tanto, las TIC se constituyen en elementos habilitadores de acceso que propician la reducción de los obstáculos y el ajuste de dispositivos y aplicaciones tecnológicas para facilitar la interacción con la interfaz y, finalmente, el acceso y uso de los contenidos. Sin embargo, es importante destacar que no sólo se trata de un asunto de conectividad, sino de competencias para el aprovechamiento de la información y el conocimiento.

No obstante los revolucionarios impactos de las TIC, aún existen colectivos excluidos de la Sociedad del Conocimiento, entre estos, las personas con discapacidad en razón de las barreras de acceso. El acceso regular a Internet a través de una computadora o de un dispositivo móvil es una rutina cotidiana para las personas sin discapacidad porque la barrera no existe, en tanto la tecnología responde a un diseño tradicional y general que no considera la diversidad de los usuarios.

Las personas con limitaciones visuales tendrán dificultades para tener acceso a Internet si la computadora no traslada el documento a voz o Braile, las personas con dificultades de movilidad no podrán acceder a la pantalla o el ratón, en tanto que las personas con discapacidad intelectual se sentirán desorientadas por la complejidad de la información y los formatos de contenidos. En este punto, la generación de acceso a través de las TIC es un tema que ya se encuentra en el centro del interés de la sociedad, la academia, el sector privado y los gobiernos.

En lo que atañe a las políticas públicas, la Declaración de Nueva Delhi (UNESCO 2015) exhorta a los gobiernos a formular marcos jurídicos y mecanismos, políticas, presupuestos y planes de fortalecimiento de capacidades, en seguimiento a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad; adoptar, aplicar y supervisar normas y medidas de alcance nacional en favor de la accesibilidad; dar prioridad a marcos jurídicos y mecanismos destinados a velar por la plena participación de las personas con discapacidad en la Sociedad del Conocimiento; mejorar la calidad de los datos para alimentar la formulación de políticas; y generar planes integrados para favorecer la accesibilidad de las personas con discapacidad de forma sostenible.

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